しまうま倶楽部/カルチノイドと神経内分泌腫瘍患者と家族のために
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その他/
著者は転移性肺ガンの患者であり、数種類の治療の後現在は寛解。最近、オクトレオスキャンに関する情報をブログ上に詳しく掲載しています。
カルチノイド・(神経)内分泌腫瘍情報
一般向けと医師向けに分けられ、病気についての概要が理解できる内容となっており、国内での診断、治療などの情報が得られるHPです。
アメリカのカルチノイド・(神経)内分泌腫瘍について、認知を高めるための情報を提供している団体です。(英文)
専門医の紹介、認知行動の企画運営など。
ゼブラがシンボルのマスコット。
ピンバッジやぬいぐるみ、トートバッグなどの取り扱いも。
掲示板として疑問や質問が掲載され、それに情報を持つ人が書き込みをするという形。情報を双方向でやり取りできます。ただ、信頼性については自己責任で判断して下さい。
アメリカの膵臓がんの研究助成、啓発活動を進めるPANCANの日本支部として設立。NPO法人特定非営利活動法人パンキャンジャパンは、米国非営利団体パンキャンの日本支部として2006年に設立されました。米国ロスアンゼルスに所在するパンキャンは全米有数のすい臓がん患者支援団体です。すい臓がんを撲滅するために積極的に研究活動を支援し、米国国立がん研究所(NCI)のすい臓がん研究予算増額を目的としたロビィング活動を行い、患者・医療従事者向け教育サービスの一環としてチームホープ(TeamHope)を組織化し、各地においてすい臓がんシンポジウムを開催するなど、その活動は米国すい臓がんコミュニティにおいて高く評価されています。パンキャンジャパンHPより
カルチノイドの闘病記
カルチノイド腫瘍との闘病記。海外生活経験あり。アトピー性皮膚炎とのつきあいにも触れています。
膵内分泌腫瘍 病院情報
PRRTという治療法に関して種々のインフォメーションが充実しています。
治療に関する基本的なQ&Aの他に、入院設備の案内、患者の家族向けの案内、専門的な医師向けの情報、体験者の物語などもメニューが多彩です。
フランクフルト空港から、電車で2時間くらいの距離にあるので、PRRTを検討している人は、こちらも考慮してみてはいかが?
NET.Linksでも執筆されている今村正之氏が学術顧問を担われている病院です。チーム医療に力を入れています。
NET患者の場合は、窓口は今村先生の診療科目「外科」あるいは、内分泌内科を。
京都大学から大津赤十字病院へ移籍された肝胆膵専門医のHP
神経内分泌腫瘍の診断・治療を専門的におこなう診療科です。ホルモン産生腫瘍の治療を得意としています。
病気の症状、分類、診断、治療に関して詳細な説明が掲載されています。
膵内分泌腫瘍患者のブログ
アメリカ在住の女性まことさんのブログ。2008年9月スイスでの放射性核種治療PRRTを受けてその経過をブログで公表。
10万人に一人という病気と共存中。
1996年から膵内分泌腫瘍患者です。 以前、まころんの名で「笑っていこうよ♪」というブログを書いていたのもこの方です。
管理人のブログです。
医療関係者自身である著者が2006年3月に膵内分泌腫瘍であることが判明。
その立場ならではの視点により、国内治療の現状が指摘されています。
海外で治療を受けるために必要な情報も記述。