しまうま倶楽部/カルチノイドと神経内分泌腫瘍患者と家族のために
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● ふじ   E-Mail. 13:13 / Sat.10.05   [Res!]
しまうま倶楽部のサイトに遭遇させていただきました。何故ならば私自身が最近肝カルチノイド腫瘍という判定の癌になってしまったからです。珍しい癌ということですが、私自身手術をして生検で判明したものですから、肝臓へ転移したということは何処かに原発巣があるということになるのでしょう。これからの検査で原発巣がどこなのかを検査していくことになると思います。ネットで何かと調べていますが確かに情報量が少ないですね。何か役に立つ情報が今ではとても大切な時期と考えております。NET腫瘍のことで、なんでも役に立つ情報ありましたらお知らせいただければ幸いです。合わせて自身の経過も世にお役に立てれれば幸いと感じます。
● カズ   E-Mail. 08:31 / Sat.10.27   [Res!]
母が神経内分泌細胞癌の可能性があると言われ、このホームページにたどりつきました。内分泌腫瘍ではなく、内分泌癌でもPTTRの治療はできますか?国内でこの少ない癌を積極的に治療してくれる病院は関西電力病院か東京医科歯科大学でしょうか?お分かりになる範囲で返信いただいたらとってもうれしく思います。宜しくお願い致します。
● mk   09:40 / Sat.07.03   [Res!]
マコトさん、ふくろうねこさんのおかげでprrtの情報を知りバーゼルでの治療を受けることができました。現在は血液データが少し改善し腹水が抜けました。まだ肝臓の腫瘍が縮小するところまでは確認できませんが昨年の今頃と比較すると日常生活において明らかに良くなっています。みなさんとの情報交換ができ更にカルチノイド、膵内分泌分泌腫瘍についてより良い治療法が確立することを願っております。。
● ふくろう猫   16:55 / Wed.01.19
コメントありがとうございます。病気に対しての認知度が少しでも高まり、治療法の確立に結びつけられればと思います。
● mk   09:12 / Sat.07.03   [Res!]
ブログ立ち上げ有り難うございます。