しまうま倶楽部/カルチノイドと神経内分泌腫瘍患者と家族のために
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2013第2回NET患者フォーラム
開催日:2月24日(日)大阪 ブリーゼタワー8F
            ブリーゼプラザ会議室
第1部13:00〜医療セミナー(基調講演)
第2部15:0~ Q&A講師の先生方との質疑応答の時間
第3部15:50~ 患者ご家族の交流会


申し込みは
お申込み方法 1 ホームページから  (Click!) 
2 メールで申し込みinfo@pancan.jp
3 電話で申し込み 03-3221-1422
PGI-net勉強会・大阪
今年最後の勉強会となりました。

[ 第4回 大阪】
講師:今村正之(京都大学名誉教授、関西電力病院顧問)
日時:11月18日(日)13時〜15時
場所:ブリーゼプラザ 801号室  (Click!) 
   大阪市北区梅田2-4-9
   TEL06-6344-4888

◯ 参加希望の方はパンキャンジャパンのこちらの申し込みフォームに入力してください。
  pgi-NET勉強会申し込み  (Click!) 
講師の今村先生は日本でのNET専門医の第一人者です。
患者・家族として、日頃感じている疑問や問題点などを率直に相談してみてはいかがでしょうか?まだ空席がありますのでお申し込みはお早めに。
パープルリボン&NETウォーク・セミナー
11月10日(土)にすい癌とNETの啓発を目指してのウォークとセミナーが開催されます。PANCAN JAPAN主催で、今年最後のセミナーです。

PANCAN JAPANのご案内文はこちらです。

難治性がんの筆頭として知られる「膵臓がん」、そして罹患率10万人に5人以下の希少がんである「NET(神経内分泌腫瘍)」。
5年生存率が全がんの中で最も厳しい膵臓がんと、希少がんであるがゆえに、自分と同じ病気をもつ人になかなか出会えないNETに焦点をあて、多くの方にこれらの病気を知っていただき、早期の診断、より効果的な治療、新しい治療薬への推進を進めていくイベントです。

午前は今話題の東京スカイツリーを臨む東京の情緒あふれるコースを歩くウオークイベント、午後は、膵臓がんとNET、2つの分科会に分けての最先端情報を専門医にご講演いただく医療セミナーを開催いたします。

近年の臨床、基礎研究の努力により、ここ1〜2年治療方法の大きな進歩が見られています。「情報は力である」。多くの方にご参加いただき、イベントを楽しみながら、交流を深めていただければと思っています。

ご参加は下記をご参照ください。 (Click!) 
セミナー(特にNETの分科会は、お席が60名と限られております)は
お申込み順のお席の確保になりますので、お早目にお申込みください。
 
■プログラム  
◎分科会1 膵臓がん治療の最前線
・基調講演1「膵臓がんの外科療法を知る」
 倉田 昌直 (都立駒込病院 肝胆膵外科 医長)
・基調講演2「膵臓がんの化学療法を知る」  
 浜本 康夫 (慶應大学病院医学部 消化器内科 特任講師)

◎分科会2 pgiNET治療の最前線
 
 座長:奥坂 拓志(国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科 科長)

・基調講演1「pgiNETの外科療法を知る」
 青木 琢  (東京大学医学部附属病院 肝胆膵外科 科長)
・基調講演2「pgiNETの内科療法を知る」  
 池田 公史 (国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科 科長)


※イベントの詳細については、こちらをご参照ください
 (Click!) 

■お申込 *下記のフォームからお申込ください
  →  (Click!) 
     (お1人ずつのご登録になります。ご了承ください)
高額医療費についてのアンケート

読売新聞の「医療ルネサンス」を拝読したという方より、アンケートへの協力を依頼されました。もし、お時間のある方は回答を寄せてください。

●依頼主はこちらの方です。
 「私は、同じく希少がんである「肉腫(サルコーマ)」の患者で、7年の間に9度の手術を乗り越えながら、日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)の代表をしております。」


 私はこの度、東京大学医科学研究所先端医療社会コミュニケーションシステム部門において、長期疾病や被災地医療問題の研究に関わることになりました。これは、東京大学経済学部松井彰彦教授の「社会的障害の経済理論・実証研究(REASE)」プロジェクトの一環です。

 つきましては、「医療費に関する経済的および精神的負担に関する調査」のアンケートを現在実施しておりますので、本アンケートにつきまして、貴会会員の方々にもご紹介いただき、皆様方のご協力を賜ることができますと幸甚に存じます。何卒よろしくお願い申し上げます。

 このアンケートは、高額な医療費をお支払いの方々(疾病にかかわらず、ご自分で高額だと思われている方)にお答えいただき、それに伴う経済的負担の状況や精神的負担などを明らかにし、よりよい社会保障制度を検討することを目的としております。



 アンケートは、ホームページ  (Click!)  のアンケートフォームに直接書き込んでいただくか、アンケート用紙をダウンロードしてプリントアウトしていただき、FAXにてご返信いただいても結構です(FAX番号 03-6409-2069)。
 必要であれば、アンケート用紙を何部かまとめて貴団体へ郵送させていただくことも可能ですので、お知らせください。この場合も、FAXにてご返信ください。

 お手数をおかけして大変申し訳ございませんが、趣旨をご理解いただき、どうかご協力いただけますよう、何卒よろしくお願い申し上げます。

 また、ご質問などございましたら、遠慮なくお問い合わせください。
 アンケートに関しての問い合わせ先 ptspt-project@umin.net

 吉野ゆりえ(E-mail yurie-tky@umin.net)

【調査・研究事務局/お問い合わせ先】
〒108-8639 東京都港区白金台4-6-1
東京大学医科学研究所先端医療社会コミュニケーションシステム社会連携研究部門
電話: 03-6409-2068(研究室)、Fax: 03-6409-2069
メール  ptspt-project@umin.net
児玉有子(こだまゆうこ)
吉野ゆりえ(個人連絡先 E-mail yurie-tky@umin.net)
読売新聞「医療ルネサンス」掲載されました
膵内分泌腫瘍の患者である目瀬さんの挑戦について書かれていますが、手術不可の状態にあるNET神経内分泌腫瘍(カルチノイド含む)の患者にとって有望な治療法であるPRRTの可能性を示唆しています。
国内では未承認の治療法であり、自費であるためハードルは高いのですが、2009年以降カルチノイドと膵内分泌腫瘍といずれも半々くらいの割合で患者が治療を受けています。(2012.10現在)
記事本文は「お知らせ」で見れます。